Les premiers résidents du Centre de vie Passeraile se sont installés dans leur studio de Magny le Hongre (Seine et Marne) au début du mois de septembre. La genèse de ce centre qui doit accueillir progressivement 45 jeunes femmes et hommes remonte à 1994. Des parents d’enfants infirmes moteurs cérébraux accueillis dans des crèches associatives spécialisées à Paris, créées par l’Association pour l’éducation thérapeutique et la rééducation d’enfants infirmes moteurs cérébraux (APETREIMC), s’inquiétaient du devenir de leurs petits. « Il n’existait pas grand chose pour eux après l’âge de 20 ans, confie Marie- France Briant, l’une des mamans embarquées dans une aventure qui dure depuis dix ans. Les degrés de handicap de nos enfants sont très divers, certains marchent, d’autres parlent avec de très grandes difficultés. Les cinq premières années ont été occupées par la réflexion et la conception d’un projet de vie pour eux. Nous avons visité des centres, dont celui de Chinon qui accueille des jeunes formés à une vie en autonomie. Il nous est apparu qu’il fallait cumuler les structures existantes : maison d’accueil spécialisé, foyer d’accueil médicalisé, appartements, accueil de jour. On a réfléchi avec nos enfants sur ce que l’on voulait ou pas. L’un des parents nous a poussé beaucoup plus, il a trouvé un terrain constructible, on a bouclé rapidement le dossier administratif présenté à la Commission régionale d’organisation sanitaire et sociale (CROSS). Dans le centre de vie, chaque résidant a son studio et il bénéficie de services communs, notamment médicaux. La ville de Magny le Hongre est dynamique, sa population extrêmement ouverte, les habitants nous ont connu avant que les murs du centre soient finis. Les associations locales de loisirs, les clubs, les habitants sont venus nous voir. Nous avons réalisé des actions publiques, recueilli des dons ». Les familles ont également financé le projet à hauteur de 400.000 euros sur 7 millions d’investissements. Le cadre juridique du centre est complexe, dépendant de plusieurs réglementations afférentes (M.A.S, F.A.M, foyer occupationnel, appartements thérapeutiques…), il a été classé « innovant » par le CROSS faute de pouvoir l’inclure dans un dispositif existant.
« Dans notre projet, la structure est ouverte sur la ville et ses habitants. Quand nos jeunes sont dans leur appartement, ils sont chez eux. Ils reçoivent qui ils veulent, sortent quand ils le désirent. Cette indépendance est extrêmement importante. Mais son pendant, c’est le risque de solitude. Pour les plus autonomes, qui vivront dans des appartements en ville, nous avons voulu qu’ils soient regroupés en unités de quatre logements afin qu’ils puissent se retrouver facilement entre eux dans la journée ou le soir. Nos enfants veulent continuer à apprendre, chose quasiment impossible dans les M.A.S et les foyers traditionnels. Ils ont accès à des cours et des soutiens par correspondance. On a réfléchi à la vie affective, elle doit être exprimée, ce n’est pas un sujet tabou. Le personnel a été briefé lors du recrutement. C’est à l’expérience que l’on verra comment cela se passe. On n’a pas pu construire des appartements de deux pièces tout de suite, pour aider un couple à s’installer. Mais c’est évoqué, c’est inscrit ».
Actuellement, aucun des jeunes résidents ne travaille : un seul effectue un stage informatique au sein de l’association Passeraile. Un autre a obtenu un BAFA (brevet d’animateur) et souhaite travailler au contact des enfants. « On ne veut pas figer la vie, poursuit Marie- Françoise Briant, les jeunes veulent aller de l’avant. C’est un choix de vie ». Ils vont pourtant rencontrer un obstacle important que les parents n’ont pu faire sauter : l’argent. Tous les jeunes perçoivent l’allocation adulte handicapé dont le montant est théoriquement de 587 euros par mois. Mais selon leur département d’origine, ils ne touchent en pratique que 58, 116 ou 174 euros; la Seine et Marne retient 70% de l’A.A.H, Paris 80%, les autres départements d’Ile de France 90%. Comment assumer une vie libre et indépendante avec ce seul « revenu » ? Passeraile a mis en place une association des résidents pour améliorer le quotidien et souhaite que les jeunes s’y investissent. Mais sans un changement fondamental de la règle de récupération « pour contribution aux frais d’hébergement » de l’A.A.H, le Centre de vie Passeraile et tous ceux qui pourraient naître à son exemple seront amputés d’une partie de leur vocation : donner aux jeunes infirmes moteur cérébraux les moyens d’une vie libre, digne et ouverte aux autres.
Laurent Lejard, septembre 2004.