1.100€ : telle est la somme moyenne que les familles doivent payer pour les matériels et équipements de compensation du handicap de leurs enfants. Un chiffre établi sur l’analyse de plus de 600 demandes récentes de financement et qui masque de grandes disparités : le reste à charge moyen est de 6.449€ après intervention des financements légaux (Sécurité Sociale, Maison Départementale des Personnes Handicapées), mais dans 20 % des cas il est supérieur à 11.609€. Le complément par les fonds départementaux de compensation et les prestations extralégales de l’Assurance Maladie réduit ces montants respectifs à 3.007€ et 5.367€. Or, l’Association Française contre les Myopathies rappelle que l’intervention des fonds départementaux de compensation est disparate sur le territoire, et que certains n’assurent plus aucun financement. Troisième source de couverture des dépenses, l’apport des financeurs privés (mutuelles, institutions de prévoyance, associations) ramène le reste à charge des familles à une moyenne de 1.100€, soit zéro pour la moitié des cas et plus de 1.600€ pour 20% des dossiers.
Ce prix du handicap, la famille Manceau l’a vécu pour aménager un véhicule neuf et acquérir un fauteuil roulant électrique pour Gaston, 11 ans. « Il marche encore, explique son père, mais il a besoin de ce fauteuil pour aller à l’école. Il a fallu monter deux dossiers, à deux ans d’intervalle, en fournissant des informations médicales mais aussi nos revenus, le budget familial, ce que nous dépensons pour le logement, la nourriture, les vêtements, les loisirs. Donner ces informations ne m’a pas dérangé outre mesure, elles restent confidentielles, mais rédiger le budget familial n’a pas été facile à faire ». Pour le fauteuil électrique d’un montant de 20.000€, la famille devait toutefois encore payer de sa poche 3.000€ au terme de toutes les procédures; 900€ étaient laissés à sa charge pour l’aménagement de la voiture, un Citroën Berlingo aménagé par décaissement et affaissement arrière pour un coût de 10.000€. Bien que le véhicule ait été acheté en décembre 2009, l’aménagement n’a été réalisé qu’en octobre 2010, au terme de dix mois d’instruction du dossier de financement. Finalement, l’AFM a couvert les deux « reste à charge », comme elle le fait pour toutes les personnes touchées par une maladie neuromusculaire qui la sollicitent. Elle aide également les familles à affronter des formalités longues et compliquées : « J’ai trouvé les dossiers à remplir relativement simples, grâce à l’aide du technicien du Service Régional d’Aide et d’Informations de l’AFM, précise Monsieur Manceau. Si on avait dû compter que sur nous, ça aurait été très difficile. Nous n’avons pas eu d’informations précises à la MDPH, l’accueil était très aimable mais sans nous donner plus d’éléments; c’était assez administratif ».
C’est encore l’AFM qui a couvert les 3.650€ de la dépense laissée à la charge de la famille Loison pour le financement du second fauteuil roulant électrique de Léandre, 12 ans. Son premier fauteuil, un modèle basique, avait été intégralement remboursé par la Sécurité Sociale mais l’évolution de l’enfant et de ses besoins de déplacement a nécessité de le remplacer au bout de deux ans au profit d’un engin avec verticalisation et lift, pour un coût de 27.000€. Avec ce fauteuil, Léandre peut se mettre à la hauteur de n’importe quelle table, rester avec ses camarades même s’ils marchent vite, élever le siège pour voir un spectacle, verticaliser son corps sans aide, bref avoir la vie sociale d’un préadolescent. « Le dossier a été instruit en urgence, raconte Renaud Loison, le père de Léandre. On a eu l’accord pour la Prestation de Compensation du Handicap dans le mois suivant mais ça a duré neuf mois au total, alors que l’évolution d’une maladie neuromusculaire est imprévisible. On a acheté le fauteuil après avoir obtenu la PCH, sans garantie d’obtenir le reste du financement ». Renaud Loison déplore également la lourdeur de formalités répétitives : « Ce qu’on regrette, c’est la régularité de renouvellement des dossiers; pour chaque demande, refaire un dossier complet qui nécessite des facilités rédactionnelles, savoir argumenter. Sans être aidé par un travailleur social, ce n’est pas évident. On souhaiterait qu’il y ait une mémoire de ce que l’on a déposé en MDPH. Réexpliquer à chaque fois une pathologie évolutive, c’est remuer le couteau dans la plaie… »
Propos recueillis par Laurent Lejard, septembre 2011.