Vendredi 29 juin – Voyage – Le Comté en panne
Le tour du monde à la voile que devait réaliser un équipage mixant valides, handicapés et jeunes « difficiles » est interrompu pour des raisons essentiellement financières, liées à la défaillance de plusieurs partenaires. Parti de La Rochelle (Charente- Maritime) le 20 décembre dernier, le Comté et son dernier équipage a débarqué à Tahiti au début de ce mois, le navire ayant depuis été acheminé à Nouméa (Nouvelle- Calédonie). Il devrait repartir le 20 juillet pour terminer sa boucle et arriver à Marseille début novembre. Le récit des étapes est progressivement mis à jour sur le site de l’association Horizons pour Tous, confrontée également à des difficultés de réalisation web…
Jeudi 28 juin – Sport/Médias – Tour de France pour aveugles
L’association HandiCaPZéro propose pour la septième année consécutive un magazine réalisé en braille pour présenter le Tour de France cycliste qui débutera le 7 juillet 2001. Au sommaire, le parcours, les étapes, les équipes, les difficultés, les enjeux, une synthèse de la saison cycliste 2001 et le regard de Bernard Hinault sur l’épreuve. Ce magazine est adressé gratuitement sur simple demande auprès du numéro vert 0 800 39 39 51 (appel gratuit à partir d’un poste fixe). Les résultats et le classement étape par étape seront édités en temps réel sur le site web de HandiCaPZéro qui est optimisé pour les aveugles et malvoyants.
Mercredi 27 juin – Spectacle – Infirmité et créativité
Marseille propose une exposition étonnante. Avec « Le Bon moment », à la Friche de la Belle de Mai, vous êtes embarqué(e) dans un voyage étrange. Suivez l’Arbre de Noël de l’espace, Le Bateau- Phare sirène, Le Karaoké derviche tourneur, Le Cinéma ambulant. Derrière ces fantasques unités mobiles exercent les véritables créateurs: Azzedine Belhamadi, Rafika Sahli- Kaddour, Rabah Mokrane et Didier Borey, tous infirmes moteurs cérébraux. Depuis les « mobiles- homes » construits sur la base de leurs fauteuils roulants motorisés, ce sont eux qui manipulent en temps réel les outils multimédias qui génèrent performances sonores et visuelles. Ces outils ont été adaptés aux contraintes physiques liées aux déficiences de chacun. Pour adapter la technologie aux ambitions artistiques et aux particularités individuelles, le projet a mis à contribution des chercheurs du CNRS. Mais pour Guy- André Lagesse et Pascal Gobin, l’intérêt de l’exposition va bien au- delà de la prouesse technologique : « Envisager le rapport au handicap dans une perspective artistique permet de poser une question plus cruciale : quelles sont les possibilités de création et de virtuosité sans manipulation physique ? ».
Mardi 26 juin – Transports – Adoption définitive de la directive Bus
Le Parlement Européen et le Conseil de l’Union Européenne se sont mis d’accord sur un texte de compromis concernant la directive Bus adoptée le 14 février dernier par les députés. Tous les autobus urbains neuf circulant en France et dans les autres pays de l’Union devront, d’ici deux années, être accessibles à toutes les personnes handicapées, en étant notamment équipés d’une rampe ou d’un élévateur. L’écart entre les textes adoptés par les deux organismes européens a nécessité une procédure de conciliation qui aura duré quatre mois. Le processus d’élaboration de cette directive aura au total duré neuf ans…
Mardi 26 juin – Tourisme – Loisirs à la Réunion
C’est la première base de loisirs adaptée de la Réunion, avec un éventail unique de vingt et une activités encadrées par des moniteurs brevetés d’État et qualifiés handisport. Elle ouvrira début juillet au Tampon après son inauguration par Rachel Smith, sa marraine, porte- drapeau en Europe des personnes handicapées qui luttent pour le droit aux vacances et au tourisme des personnes à mobilité réduite. Tropic Guest House dispose d’une Maison d’Hôte entièrement accessible de 5 chambres (14 lits) et de minibus adaptés au transport des personnes en fauteuil. Il s’agit d’une formule en pension complète comprenant une excursion quotidienne et l’accès à une vingtaine d’activités adaptées de pleine nature.
Lundi 25 juin – Social – Rapport de l’IGAS
L’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) vient de remettre à Élisabeth Guigou, ministre de l’Emploi et de la Solidarité son rapport sur « les institutions sociales face aux usagers ». Hôpitaux, caisses d’allocations familiales ou de retraite, Assedic, inspections du travail, sécurité sociale, juridictions sociales… l’Inspection générale a passé au crible les grands champs d’intervention du ministère de l’Emploi et de la Solidarité. Concernant l’information des usagers, l’IGAS pointe du doigt les établissements de santé. « L’information des malades et de leurs familles est un droit difficile à mettre en oeuvre », souligne l’étude. Le rapport dépeint également l’administration comme « frileuse face aux plaintes individuelles ». « Une grande part des dysfonctionnements des services publics dans le secteur social sont imputables à une absence de vision d’ensemble et à un déni des besoins des usagers, notamment ceux réputés les plus difficiles », souligne le rapport. Partant de ce constat, l’Inspection formule une série de propositions visant à « mettre l’usager au centre du dispositif ».
Lundi 25 juin – Solidarité – Appel à jumelage
Le Centre socio- professionnel des handicapés moteur Khady Gueye, situé à Mbour, à 80 km au sud de Dakar (Sénégal) lance un appel pour un jumelage avec des associations françaises. Fondé grâce au soutien d’une ONG allemande, la Senegal Hilfe Verein, le Centre est une structure d’animation, d’éducation et de formation : « il s’est fixé comme objectif la formation et la réinsertion des handicapés par le biais d’ateliers et d’autres structures du pays afin de participer ainsi à la lutte contre la mendicité qui reste son principale credo ». Le Centre voit dans le jumelage « un moyen très efficace et profitable pour tous dans les domaines professionnel et culturel : nous avons une troupe de ballets formée de handicapés moteur et de valides qui s’est produite en France et aux États- Unis ». Le Centre « parraine des enfants handicapés ou dont les parents sont dans le besoin. pour leur scolarité, leur appareillage et leurs soins médicaux ». Pour plus d’informations, contactez l’établissement par mél.
Lundi 25 juin – Santé – Accueil à l’hôpital
L’Assitance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Association d’entraide des polios et handicapés (ADEP) ont signé une charte visant à améliorer l’accueil des accidentés de la vie en milieu hospitalier. Le champ de cette nouvelle collaboration, d’une durée de cinq ans, s’adresse prioritairement aux « patients insuffisants respiratoires d’origine neurologique et pneumologique, aux poliomyélitiques, aux handicapés moteurs d’origine neurologique et aux cérébro- lésés ». Elle doit « conduire au développement de soins adaptés, de la continuité de prise en charge et de l’accompagnement dans le temps entre différentes structures et de la prévention des sur- handicaps ». Un Comité AP- HP- ADEP, composé de six membres, a été mis en place.
Samedi 23 juin – Scolarité – Sursis pour le Chaînon manquant
L’association alsacienne « Le chaînon manquant » qui gère les auxiliaires d’intégration pourra garantir la prochaine rentrée scolaire des enfants handicapés. Mais son avenir après la rentrée reste suspendu à des problèmes budgétaires. L’association fait face à de gros problèmes de trésorerie et de budget qui mettent en danger sa pérennité (lire l’actu du 13 septembre 2000). À l’occasion d’une assemblée générale extraordinaire qui s’est tenue à Châtenois, les parents ont pu « souffler » : la rentrée 2001 se fera. L’association vient en effet de recevoir l’assurance que les retards ou blocages de subventions de différentes structures sont levés : 1,4 million de francs (213.400 Euros) du fonds social européen, 250.000 F (38.100 Euros) du conseil général du Bas- Rhin et environ 200.000 F (30.500 Euros) de la Ville de Strasbourg. « Cela nous permet de couvrir les retards de trésorerie dont nous souffrions, a constaté le directeur du Chaînon manquant Gérard Meckler, mais il reste encore le problème du budget, qui n’est toujours pas réglé ».
Vendredi 22 juin – Internet – Statistiques sanitaires et sociales
Statiss 2001 propose un résumé des données sur la démographie, sur l’équipement sanitaire et social, sur les professions de santé et sur la protection sociale dans votre département et votre région. Statiss 2001, mémento « les régions françaises », produit un résumé des informations essentielles disponibles auprès de chaque service statistique des directions régionales des affaires sanitaires et sociales (DRASS) à la date du 1er janvier 2000. Vous pourrez trouver pour chaque département des données sous forme de cartes sur les indicateurs démographiques, les taux comparatifs de mortalité homme/ femme, la structure d’âge de la population, les chiffres de la psychiatrie par secteur d’activité, les données qui traitent de l’accueil des personnes âgées, des adultes handicapés.
Mercredi 20 juin – Tourisme – Languedoc-Roussillon
La Fédération régionale des offices de tourisme et syndicats d’initiative du Languedoc- Roussillon- Principauté d’Andorre (FROTSI) s’intéresse aux touristes handicapés. Elle entend développer son action en concrétisant utilement l’accueil aux divers handicapés, qu’ils soient moteur, visuel, auditif ou mental. La FROTSI veut s’inscrire rapidement dans le label « Tourisme handicap », aboutissement de la campagne nationale pour l’accès des personnes handicapées aux vacances et aux loisirs (lire le top/ flop du 18 mai). Ce label a un double objectif: « Apporter une information fiable sur l’accessibilité et les équipements touristiques tenant compte de tous les handicaps » et « développer l’offre touristique adaptée ». La FROTSI s’est donc mobilisée pour favoriser cet accueil, pour former et sensibiliser et pour établir un état des lieux, tout cela à travers cinq journées de sensibilisation dans chacun des cinq départements du Languedoc- Roussillon.
Mercredi 20 juin – Législation – Lois de bioéthique
Élisabeth Guigou, ministre de l’emploi et de la solidarité, a présenté un projet de loi révisant la législation de 1994 sur la bioéthique. Il traite tout d’abord des droits de personnes et des caractéristiques génétiques. Son principal objet est de créer une disposition spécifique dans le code civil, interdisant toute discrimination à raison des caractéristiques génétiques. Il modifie également les dispositions du code de la santé publique et du code pénal concernant le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain. Par ailleurs, le projet élargit le champ des donneurs vivants à toute personne majeure et capable (au sens juridique du terme) ayant avec le receveur un lien étroit et stable. Enfin, le projet de loi regroupe l’ensemble des modifications et nouvelles dispositions législatives se rapportant à la procréation et à l’embryologie. L’ambition de ce projet de loi est de mieux garantir le droit des personnes malades en ce qui concerne le respect de leur volonté et de leur légitime exigence de transparence et d’information.
Lundi 18 juin – Société – Déclaration ministérielle
À l’occasion du congrès annuel de l’UNAPEI, Ségolène Royal, ministre déléguée à la Famille, à l’Enfance et aux Personnes handicapées, a prononcé un discours remarqué. Elle a particulièrement insisté sur la nécessité de réformer la formation des enseignants et des médecins en matière de handicap, sur le projet de réforme de l’allocation d’éducation spéciale, sur l’organisation de journées « Réussite et Handicap » destinées à mettre l’accent sur la contribution des personnes handicapées à la vie de la cité. Elle a également évoqué l’actualisation de la Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, l’adoption d’une circulaire contre la maltraitance, l’obligation pour la fonction publique de montrer l’exemple en matière d’intégration professionnelle. Elle a salué la qualité des travaux conduits par l’UNAPEI en matière d’évaluation des besoins des personnes handicapées mentales.
Lundi 18 juin – Accessibilité – État des lieux à Paris
Seules douze mairies d’arrondissement sont répertoriées comme étant accessibles aux handicapés moteurs. « Mais je suis prudente, souligne Pénélope Komitès, adjointe au maire chargée des personnes handicapées, on me dit qu’elles le sont parce qu’il existe un ascenseur. Mais s’il faut gravir deux marches avant d’arriver à l’ascenseur en question, je ne considère pas que la mairie est accessible. C’est pourquoi j’ai demandé que soit réalisé d’ici un mois un état des lieux précis, avec les plans des mairies d’arrondissement. Je souhaite un recensement complet interhandicaps, tenant compte des déficiences visuelles, auditives et motrices. À la suite de ce travail, nous établirons un plan sur 2001 et 2002 en pensant à la globalité des déficiences ». Le même état des lieux sera réalisé dans les 650 établissements scolaires municipaux de la capitale, avec un plan d’équipement pluriannuel. « La priorité sera de mettre en accessibilité une école maternelle, une école élémentaire et un établissement secondaire dans chaque arrondissement pour accélérer l’intégration des élèves handicapés dans les établissements publics « .
Samedi 16 juin – Internet – Évaluer son capital genou
Au cours d’une conférence de presse, la Société française de chirurgie orthopédique et traumatologique a tenu à sensibiliser le public sur le risque ostéo- articulaire. Dans ce contexte, elle propose sur son site internet (http://www.sofcot.com.fr) un autoquestionnaire, « Evaluez votre capital genou ». Si le score obtenu indique un risque de dégradation fonctionnelle invalidante, les sujets sont invités à consulter. Chaque année, en France, douze millions d’adultes consultent pour un problème osseux ou ostéo- articulaire. Pathologie qui, au quatrième âge, est d’ailleurs responsable de la moitié des cas de dépendance.
Samedi 16 juin – Social – Formation à l’accueil
Le conseil général du Haut-Rhin a décidé de financer la formation de 24 familles agréées pour l’accueil des personnes âgées ou handicapées adultes. Objectif : favoriser le développement de solutions alternatives à l’accueil en foyer dont le coût ne cesse de croître. L’objectif de la formation est de valoriser et de développer les compétences acquises par les accueillants, mais aussi de permettre aux participants de mieux connaître et comprendre les personnes accueillies, leurs besoins et leurs demandes. Cette formation adaptée doit ainsi permettre aux stagiaires de se situer dans une véritable perspective professionnelle vis- à- vis des personnes âgées ou adultes handicapées qui les emploient. Assuré par l’Institut supérieur social de Mulhouse à raison d’une dizaine de jours répartis sur l’année, ce stage abordera les aspects théoriques tout en les confrontant à l’expérience des participants afin de favoriser une appropriation des savoirs et leur articulation avec les différentes pratiques.
Vendredi 15 juin – Société – Avis du CCNE
Le Comité Consultatif national d’éthique (CCNE) s’est opposé, dans un avis rendu public, à la reconnaissance d’un « droit de l’enfant à ne pas naître », reconnu par la Cour de Cassation dans un arrêt baptisé Perruche (lire l’édito du 12 janvier). « La reconnaissance d’un droit de l’enfant à ne pas naître dans certaines conditions apparaîtrait hautement discutable sur le plan du droit, inutile pour assurer l’avenir matériel des personnes souffrant de handicaps congénitaux et redoutable sur le plan éthique », fait valoir le CCNE dans son avis. Dans son rapport, le Comité Consultatif National d’Éthique rappelle néanmoins sa position constante en ce qui concerne le devoir de solidarité de la société, en particulier en faveur des plus malheureux de ses membres. « Toutes les mesures nécessaires pour éviter d’ajouter au handicap des conditions de vie intolérables devraient être mises en œuvre, manifestant l’une des priorités d’une société solidaire », souligne l’avis.
Jeudi 14 juin – Handisport – Deuxième Trophée X
Un club des élèves de l’école Polytechnique organise le 23 juin prochain son deuxième trophée Handisport. Au programme, matches et démonstrations de handibasket, foot en salle, handitennis, tennis de table et sarbacane. L’épreuve phare de la journée aura lieu à partir de 14 heures 30 : ce sera la finale du championnat Île de France de Handibasket. Tous les détails en suivant ce lien. Une bonne occasion de visiter cette école formant « l’élite de la nation »… et qui est toujours fermée aux candidatures d’élèves handicapés.
Jeudi 14 juin – Accessibilité – Manifestations
L’Association des paralysés de France (APF) a organisé une journée d’action pour l’accessibilité. Dans 61 agglomérations, des opérations « coup de poing » se sont déroulées à travers toute la France. Des rampes d’accès provisoires dans les transports, les institutions publiques et les lieux de loisir ont été installées là où elles faisaient défaut. Un an après la première étude qui ait jamais été réalisée sur l’accessibilité des villes françaises aux personnes handicapées, force est de constater que rien n’a vraiment changé, déplore l’APF. Dans les 22 métropoles régionales, 3 % des lignes de bus et 34 % des cinémas seulement sont accessibles, révèle une récente étude APF- IFOP. Une seule de ces localités mérite les félicitations, avec une accessibilité à 64,2 % (bus, mairie, poste, cinéma, musée) : il s’agit de Dijon, tandis qu’à Bastia rien n’est fait en la matière. C’est donc au mépris de la loi du 30 juin 1975 (articles 49 et 52) que « 1.500.000 personnes demeurent en situation d’exclusion plus ou moins totale », commente l’Association des paralysés de France.
Mercredi 13 juin – Justice – Violences dans un CAT
Les parents de quatre adultes trisomiques travaillant au Centre d’Aide par le Travail de la Voivre à Épinal (Vosges) ont porté plainte auprès du Procureur de la République pour « violences habituelles sur personne particulièrement vulnérables ». Une monitrice de l’établissement aurait pris l’habitude de molester les travailleurs qu’elle encadre. Les familles ont été alertées par d’autres moniteurs du CAT.
Mercredi 13 juin – Communication – Langue des signes
L’APES (Association de Parents d’Enfants sourds), l’IRIS (Institut de Recherche sur les Implications de la langue des Signes) et d’autres associations se mobilisent pour organiser un grand moment de rencontres dans la région de Toulouse autour de la question de la « Vie en Langue des Signes ». A la maison, au travail, pendant les études, si on est sourd soi- même ou si les parents sont sourds, ou bien si le frère ou la soeur sont sourds, qu’est- ce cela implique? Et l’éducation, et l’accès à la connaissance et à la citoyenneté? Aujourd’hui de nombreuses personnes veulent que ça bouge, que ça change. Qu’il se passe quelque chose au niveau national. Quel est le rôle des grandes associations? L’objectif des rencontres de juillet est d’ouvrir les débats et de générer un mouvement et des actions nationales. Il s’appuiera sur des témoignages (vidéos, intervenants) qui mettront en avant le bilinguisme au quotidien, aussi bien sur le plan social, familial, scolaire ou éducatif que professionnel.
Mardi 12 juin – Parents – Guide Famille et Handicap
Le CNRH vient de publier un guide destiné aux personnes confrontées au handicap de l’un de leurs proches. Il traite notamment de la situation d’une personne handicapée retraitée et des droits des enfants handicapés abordés en fonction de l’âge des parents. Cet ouvrage est édité avec le soutien d’un groupement de caisses de retraite complémentaires. Vous pouvez le demander au CNRH, 236 bis rue de Tolbiac à 75013 Paris, téléphone 01 53 80 66 66.
Mardi 12 juin – Emploi – Rencontres avec les entreprises
L’Agefiph et le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité organisent quatre rencontres débats sur le thème « Comment les entreprises agissent- elles en faveur de l’emploi des personnes handicapées? ». Avec la reprise économique, quelles pratiques les entreprises développent- elles en matière de gestion des ressources humaines et de maintien dans l’emploi des personnes handicapées? De quels moyens et outils d’aide au diagnostic disposent- elles? Quels résultats obtiennent- elles? Quels enseignements peut- on en tirer? Un certain nombre d’entreprises conduisent déjà des actions intégrées dans leur politique de gestion des ressources humaines. Chacune d’elle explicitera les choix opérés dans le cadre du dialogue social au regard du contexte et des caractéristiques de son activité. Première rencontre à Lyon le 19 juin 2001, suivie de Paris le 22 juin 2001. Plus de détails dans l’Agenda.
Lundi 11 juin – Internet – Un site dédié aux arthrosiques
Spécialisés en rhumatologie, les Laboratoires Pharmascience, qui conduisent depuis plusieurs années de nombreuses actions de formation et d’information du corps médical, viennent d’ouvrir l’espace « patients » du site @rthrolink.com. Le travail a porté sur plusieurs aspects de l’arthrose : l’aspect pratique (réduire la gêne fonctionnelle, adapter certains objets devenus difficiles à utiliser, modifier des habitudes de vie telles que choisir un sport, poursuivre ses activités de loisir…) ; l’aspect comportemental (réfléchir sur l’éventail des traitements proposés, leur utilité, l’attitude à adopter face à la douleur, la place du repos) ; enfin, l’aspect psychologique, souvent délaissé dans cette pathologie (la relation de l’arthrosique avec son entourage, la crainte de la perte d’autonomie et du handicap, la peur de vieillir). Ce site se veut être avant tout un outil pratique et utile pour les patients s’interrogeant sur l’arthrose.
Dimanche 10 juin – Associations – Congrès de l’UNAPEI
Le 41e Congrès de l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), qui s’est déroulé à Vichy du 8 au 10 juin, était consacré à la citoyenneté. Le mouvement associatif a rappelé qu' »une personne handicapée mentale sur trois en France n’a aucune solution de prise en charge, et au moins 6.000 enfants et adolescents vivent chez leurs parents ».
Vendredi 8 juin – Scolarité – Intégration des élèves handicapés
Le congrès de la Fédération des Conseils de Parents d’Élèves des écoles publiques (FCPE – qui revendique 320.000 adhérents) réuni à Aix en Provence a demandé solennellement aux Ministres concernés de mettre en oeuvre leur volonté affichée d’intégrer les enfants handicapés dans le cadre du service public d’éducation. Pour cela elle exige la mise en place immédiate et effective des groupes Handiscol dans tous les départements. Elle demande également un plan d’urgence de recrutement d’enseignants spécialisés et de personnels médico- sociaux pour développer la prévention et la remédiation des difficultés que rencontrent de trop nombreux enfants et adolescents.
Jeudi 7 juin – Justice – Disparues de l’Yonne et CSM
À la suite de la publication du rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales concernant les dysfonctionnements administratifs dans l’affaire des « disparues de l’Yonne » (lire l’actu du 30 mai), le ministère de la Justice va saisir prochainement le Conseil supérieur de la magistrature (CSM) sur le cas de trois magistrats qui ont été en charge de l’enquête. Il s’agit de Bertrand Daillie, juge d’instruction à Auxerre à partir de 1995, René Meyer, procureur d’Auxerre de 1979 à 1986, et Jacques Cazals, qui fut également procureur, de 1992 à 1999. « Les magistrats ont été interrogés par le ministère et les réponses qu’ils ont fournies n’ont pas été jugées totalement satisfaisantes. Le CSM sera donc saisi », a- t-on expliqué au ministère. Dans cette affaire, les magistrats locaux se voient reprocher un certain laxisme.
Mercredi 6 juin – Culture – Enfants aveugles et zoologie
Jusqu’au 31 décembre, le musée zoologique de Strasbourg permet aux enfants aveugles ou malvoyants d’appréhender la diversité du vivant à travers l’exposition « Je touche, tu vois, nous découvrons les animaux ». Des enfants du centre Louis- Braille de Strasbourg ont pris part à cinq reprises à un atelier de réflexion organisé par les concepteurs de l’exposition, pour cerner leurs attentes et leurs conceptions du monde animal. Tout au long d’un parcours clairement balisé, ludique et coloré – les malvoyants perçoivent les contrastes et les couleurs vives – les enfants sont invités à toucher maquettes et squelettes, à comparer les becs et les pattes, ou à différencier sous leurs doigts le pelage du vison de celui du léopard.
Mercredi 6 juin – Social – Sondage
L’Union nationale des associations de soins et services à domicile (Unassad) a fait réaliser par la Sofres un sondage auprès de 1011 personnes âgées de 18 ans et plus. Plus de 9 personnes interrogées sur 10 se déclarent « potentiellement intéressées » par ce service. Les aides et soins aux personnes âgées, handicapées et malades arrivent en tête avec 88%, suivies des aides ponctuelles aux ménages fragilisés (81%). Les prestations liées à la vie pratique au quotidien intéressent, quant à elles, 68% des sondés. Parmi les personnes intéressées, une forte majorité (68%) préfèrent déléguer la gestion de l’aide à domicile à un organisme. Toutefois, le sondage fait apparaître que 67% des sondés ne connaissent pas les démarches à suivre. Par ailleurs, 4 personnes sur 10 souhaitent avoir des informations sur les organismes chargés de l’aide à domicile.
Mercredi 6 juin – Santé – Traitement du kératocône
Le Professeur Joseph Colin (chef du service d’ophtalmologie du CHU de Bordeaux) a mis au point une technique originale pour traiter le kératocône, déformation progressive de la cornée qui entraîne une diminution de l’acuité visuelle par astigmatisme. Les premiers signes se manifestent en général vers l’âge de 15 ans, avec une évolution importante jusque vers 30- 35 ans, qui tend à se ralentir par la suite tout en se poursuivant. Ce traitement permet d’éviter la greffe de cornée par la mise en place de petits anneaux de Plexiglas qui permettent de renforcer la structure de la cornée. En trois ans, plus d’une centaine de patients ont été traités à Bordeaux. L’intervention est réalisée sous anesthésie par collyre. « On observe une stabilisation de la maladie. Une amélioration considérable de l’acuité visuelle est obtenue chez la plupart des patients. Le port de lunettes reste nécessaire en règle générale, mais dans les cas les plus heureux, le sujet peut voir normalement sans en porter » explique le Professeur Colin.
Mardi 5 juin – Santé – Dépistage systématique de la mucoviscidose
Avec environ 200 nouveaux cas diagnostiqués chaque année en France, la mucoviscidose est une maladie rare. Pourtant, cette affection y reste la première maladie génétique grave de l’enfant qui, du fait de symptômes peu spécifiques, est diagnostiquée tardivement. Un grand pas vient d’être accompli avec la mise en place récente d’un dépistage néonatal. Ce dépistage a deux objectifs principaux : une prise en charge précoce adaptée, avant que n’apparaissent une dénutrition et des lésions pulmonaires irréversibles, et l’apport, dès la naissance du premier enfant malade, d’un conseil génétique aux parents. Déjà mis en place dans quatre régions de France (Normandie, Bretagne, Centre et une partie des Pays de la Loire), ce dépistage doit être opérationnel à partir de septembre 2001, puis mis en place région par région, avec une extension nationale prévue pour 2002- 2003. Dans le cas où la maladie serait décelée, l’association « Vaincre la Mucoviscidose » développe une prise en charge globale de l’enfant et de sa famille.
Samedi 2 juin – Culture – Section pour sourds à la bibliothèque de Lille
La ville de Lille est depuis peu l’une des rares bibliothèques de région à disposer d’un rayon spécialement destiné au public sourd et malentendant. S’il comprend parfaitement le problème des malvoyants dans ce domaine, le public, mal informé, se pose souvent la question de l’incidence de la déficience auditive sur la lecture. Or les troubles auditifs graves empêchent la pratique régulière de la lecture, ne serait- ce que parce que ce handicap est fréquemment un facteur de retard scolaire. Dans ce rayon, on trouve à la fois des livres juridiques et médicaux sur tout ce qui concerne la surdité, des dictionnaires (alphabétiques ou thématiques) de langue des signes, des ouvrages rédigés ou traduits dans cette langue et bientôt quelques bandes dessinées « sous- titrées ». Cette nouvelle section s’adresse d’abord bien évidemment à la communauté des sourds, mais aussi à ceux qui s’intéressent à la « culture sourde ». Bibliothèque municipale, rue Edouard-Delesalle à Lille. Permanence de l’accueil sourds : Ganaëlle Cortier.
Vendredi 1er juin – Europe – Européens et personnes handicapées
Le Forum européen des personnes handicapées met en ligne un rapport qui repose sur des entretiens effectués auprès de plus de 16.000 citoyens européens entre le mois de janvier et de février 2001. Ce rapport sur « les Européens et le handicap » démontre que pratiquement tous les Européens sont conscients du fait que l’accès et la participation à la vie de la collectivité restent ardus pour les personnes handicapées. Les résultats de cette enquête s’articulent autour de 5 thèmes principaux : les Européens et les personnes handicapées, l’accès des personnes handicapées aux équipements et aux événements, qui est responsable de l’amélioration de l’accès aux espaces publics pour les personnes handicapées, les Européens et leur niveau d’information à propos des handicaps, les Européens et l’intégration des personnes handicapées.
Vendredi 1er juin – Surdité – Un guide des aides techniques
Le Guide Néret vient de publier un numéro consacré aux aides techniques pour les malentendants et les sourds : prothèses auditives, alarmes, téléphonie, Minitel et Internet, etc., les différentes solutions techniques adaptées à la vie quotidienne sont présentées ainsi que les possibilités de les financer. A commander auprès du Groupe Liaisons SA – service VPC – 187/189 quai de Valmy – 75494 Paris cedex 10. Prix : 120 francs (18,29 Euros) + 29 francs de port (4,42 Euros).