Depuis 13 ans, la première décade de décembre retentit de ce mot curieux et mat : Téléthon, un marathon télévisuel de plus d’une trentaine d’heures dont l’objectif est de récolter un maximum d’argent à travers des initiatives de terrain. Les fonds récoltés sont destinés à venir en aide aux personnes touchées par les myopathies et d’autres maladies neuro- musculaires, de financer et de stimuler la recherche médicale sur les affections d’origine génétique, et enfin de lancer des expérimentations de thérapie génique. En 1999, le Téléthon a recueilli près de 470 millions de francs.
Pourtant, le Téléthon continue à irriter nombre de personnes handicapées. Le show télévisé peut parfois énerver, et la présence cette année de Patrick Sébastien fait craindre quelques excès prévisibles de démagogie larmoyante. Mais l’événement présente et donne la parole à toutes sortes de « gens de bonne volonté », dont des handicapés. Certains critiquent une hégémonie sur le thème « il n’y en a que pour le Téléthon! ». Pourtant, il est permis à toutes les associations de mobiliser la générosité publique, et beaucoup le font, même si leurs résultats sont variables. La réussite du Téléthon reste celle de la rencontre de maladies mortelles et de la souffrance des personnes qui sont touchées avec un « grand public » qui détourne encore trop souvent les yeux. Et qui les regarde aujourd’hui, fût- ce aux milieu des paillettes du show- bizz. Alors oui, vive le Téléthon, cette grande action de mobilisation de l’ensemble des citoyens qui se rappellent peut- être qu’en 1987 les crédits d’État consacrés en France à la lutte contre les seules myopathies se montaient « royalement » à 1 million de Francs. Le premier Téléthon en rapporta… 195 fois plus !
Laurent Lejard, décembre 2000.