La société pharmaceutique Aventis (ex Rhône-Poulenc) et l’Institut Pasteur ont pris l’initiative de lancer sur les rails un train-forum afin d’informer les français et de « répondre aux attentes exprimées dans les récents sondages […] 63 % des personnes sondées ne s’estiment pas suffisamment informées […] 38% des Français souhaitent être consultés sur les recherches génétiques ». Pour cela, les deux organisations ont créé une exposition qui « se veut à la fois pédagogique et ludique […] qui réunit l’essentiel des connaissances scientifiques nécessaires à la compréhension des recherches en cours sur le génome humain […] fait le point sur les espoirs que les récentes découvertes suscitent dans le domaine de la recherche médicale ».
…Tout en passant sous silence un acteur essentiel, sans lequel la France ne serait pas une nation à la pointe de la recherche génétique : la générosité des millions de personnes qui ont donné depuis 15 ans leur temps et leur argent pour que soient trouvés des remèdes aux maladies, notamment neuromusculaires, d’origine génétique. Au point d’apporter plus de 520 millions de francs en décembre 2000, lors de la dernière édition du Téléthon, à la recherche et au soutien aux malades, de manière désintéressée, sans autre intention que de contribuer à soulager des souffrances humaines.
Leur dévouement, leur altruisme, ne méritaient pas une telle ingratitude.
Laurent Lejard, octobre 2001.