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Trois
associations nationales (APF, AFM, GIHP) ont
dressé, le 30 janvier 2003, ce que l'on peut
appeler un bilan d'étape de cet embryon de guichet
unique que sont les sites Vie Autonomes. Ces
"sites" ont pour but de définir les
aides techniques nécessaires en fonction du
besoin de la personne et de ses conditions de
vie, et d'accéder plus rapidement aux différents
financements possibles. Un fonds complémentaire,
abondé par l'Etat, est également disponible.
La volonté était de réduire l'aspect "parcours
du combattant" que constitue encore le financement
des aides techniques ou humaines nécessaires
à la vie à domicile.
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Une lente genèse. L'idée d'un guichet
unique du handicap dans chaque département remonte
au moins à 1989. René Teulade, alors Ministre
des affaires sociales, proposait de créer dans
chaque région ou département une équipe de réadaptation
labellisée pour évaluer les besoins en aides
techniques ou humaines ainsi qu'en accessibilité
du cadre de vie. Huit ans plus tard, la Ministre
de la Santé Simone Veil lance une expérimentation
partielle en Isère, Loire, Morbihan et Saône
et Loire. Son successeur, Bernard Kouchner,
confie en 1997 à Maryvonne Lyazid une mission
d'étude qui débouche sur un rapport
qui fait encore référence : il définit un droit
à compensation fonctionnelle du handicap et
une politique de prise en charge sociale des
matériels, aménagements et personnels nécessaires
à la vie à domicile. Le premier ministre de
l'époque, Lionel Jospin, reprend en partie les
propositions du rapport Lyazid en annonçant
le 25 janvier 2000 la généralisation, dans tous
les départements français, du dispositif Vie
Autonome d'ici à la fin de l'année 2003.
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Acteurs
et moyens. Peut-on dire que la charrue
a été mise avant les boeufs? Ce qui est
certain, c'est que les sites Vie Autonome
ont été lancés avant d'être institués
par la Loi: le gouvernement Jospin avait
renvoyé la définition d'un cadre réglementaire
au débat sur la réforme de la loi d'orientation
du 30 juin 1975. Dans l'intervalle, les
sites existant devaient se satisfaire
de l'étiquette "action expérimentale"
sous l'égide d'une circulaire ministérielle.
Un autre gouvernement est actuellement
en place: il a repris le dispositif à
son compte et doit en parachever le déploiement
d'ici à la fin de l'année 2003. Il a également
renvoyé à une future loi la définition
de la base légale des sites Vie Autonome.
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En théorie, chaque site doit comporter un Comité
technique de suivi (CTS), un "Pilote", une Equipe
technique labellisée (ETEL), une commission
des financeurs et une caisse pivot. Le CTS comporte
un représentant de chaque administration, financeur,
association, service de soins concernés par
les personnes handicapées. Le Pilote est la
Direction Départementale des Affaires Sanitaires
et Sociales, qui peut "sous- traiter" à une
structure locale (association, Cicat, Mutualité,
etc.). L'ETEL est composée de professionnels
médico- technico- sociaux : c'est elle qui gère
la demande de la personne handicapée, définit
ses besoins, préconise des solutions techniques,
propose un plan de financement à la Commission
des Financeurs. Cette dernière doit regrouper
l'ensemble des organismes pouvant contribuer
: Etat, collectivités locales, assurance- maladie,
Agefiph, etc. Elle gère une Caisse pivot abondée
par l'Etat entre 76.000 et 228.000 euros annuels
en fonction de la population du département
concerné et les organismes financeurs (Conseil
Général, CPAM, CCAS, Agefiph, etc.) qui contribue
au financement des matériels et aménagements.
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Des carences à compenser. Simplifier
et financer les aides techniques et humaines
était l'objectif : en pratique, les associations
réunies le 30 janvier 2003 ont dressé un constat
de carence. 28% des départements français disposaient,
en novembre 2002, d'un dispositif Vie Autonome
en fonctionnement. "La procédure de saisine
du site Vie Autonome n'est pas claire, nous
dit Jean- Claude Cunin de l'AFM; on ne sait
pas ce que l'on trouve derrière quand on pousse
la porte. Nous voulions un guichet unique, nous
n'avons qu'un dispositif limité aux aides techniques
et à l'aménagement du logement, sans réel financement,
que ce soit pour les équipes techniques ou pour
l'achat de matériels par les bénéficiaires".
En effet, dans l'attente d'une future loi, aucune
disposition n'oblige les participants à la Commission
des Financeurs à alimenter la Caisse pivot.
De fortes disparités départementales ont été
relevées : 26 commissions existent, mais seuls
6 départements ont mis en place une caisse pivot.
De fait, les organismes financeurs veulent généralement
conserver leurs prérogatives et décider souverainement
de l'octroi de subsides aux personnes. Le dispositif
Vie Autonome n'apporte donc que peu de moyens
supplémentaires, le fonctionnement de chaque
structure n'étant assuré par l'Etat qu'à hauteur
de 152.000 euros. L'évaluation et la définition
personnalisée des besoins risquent de prendre
du temps, générant un délai administratif conséquent.
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Les
ETEL, pour effectuer une préconisation
pertinente, ont besoin de s'adjoindre
la compétence occasionnelle de spécialistes
pouvant étudier des situations de handicap
très spécifiques. Les différents acteurs
doivent également apprendre à travailler
ensemble en s'affranchissant de leurs
habitudes et "culture" associative ou
administrative: en Ardèche, par exemple,
l'un des financeurs veut vérifier lui-
même l'évaluation réalisée par l'ETEL;
dans les Bouches- du- Rhône le dossier
unique rassemble en fait la masse de l'ensemble
des dossiers de chaque financeur; long
délai entre la décision et le versement
de l'aide dans les Hautes- Pyrénées...
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Sur le papier, le dispositif Vie Autonome contribue
à l'amélioration des conditions de vie à domicile
des personnes handicapées. Confronté à la bureaucratie,
aux réticences et aux égoïsmes, son développement
et son efficacité nécessitent, pour ne pas être
une formalité de plus, une législation contraignante
et des moyens financiers conséquents. Figureront-
ils dans la future réforme de la loi d'orientation
?
Laurent Lejard,
février 2003
Note : Les départements dotés
au 10/12/02 d'un site Vie autonome en fonctionnement
sont le: 02, 04, 05, 07, 13, 14, 17, 19, 21,
22, 25, 26, 28, 30, 33, 34, 37, 38, 42, 43,
44, 46, 54, 56, 58, 59, 63, 65, 67, 70, 71,
72, 79, 80, 81, 83, 84, 89, 91, 92, 95 ainsi
que la Guadeloupe et la Réunion (source:
Secrétariat d'Etat aux Personnes Handicapées).
Pour contacter le site Vie autonome de votre
département, adressez- vous à
la Direction Départementale des Affaires
Sanitaires et Sociales (DDASS).
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