Handi’Cap vers la maternité fait partie des actions de soutien de parents handicapés dans leur projet de parentalité : l’Institut Mutualiste Montsouris et le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap (SAPPH) à Paris, la Clinique Sainte-Anne à Strasbourg et le SAPPH de Mulhouse en Alsace, Le Lien à Clermont-Ferrand (Puy-de-Dôme), PARENThèse en Meurthe-et-Moselle, le SAPPH de Bordeaux (Gironde) et celui du Centre hospitalier de Tours (Indre-et-Loire), le tout récent de Marseille qui couvre toute la région Provence-Alpes-Côte d’Azur, et le SAPPH de Cayenne (Guyane). Plusieurs de ces services sont associatifs et externes à un hôpital.
Celui de Lille (Nord) est un service du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique, l’une des structures de la « catho » comme disent les Lillois, qui comprend également une université et la faculté de médecine. Hôpital privé, il participe au service public de santé et réalise un accompagnement global, qui peut être très précoce en fonction du projet parental. « C’est l’équipe de Paris Montsousris qui nous a accompagné dans les débuts de notre projet mis en place en 2015, relate Caroline Cartigny, sage-femme cadre des consultations de gynécologie et d’obstétrique. Depuis, on a accompagné environ 70 grossesses. » Et donc 70 bébés nés ou à naître, sans incident à la naissance : « C’est tout l’intérêt de notre accompagnement, pour que la maman en situation de handicap puisse avoir un parcours de grossesse adapté à ses besoins, et optimiser les choses pour qu’ensuite les professionnels mettent en oeuvre ce qui est nécessaire, et qu’à la naissance la maman et l’enfant se portent bien. »
Pour la maman et aussi le papa
Tous les futurs parents sont accompagnés : « On accompagne tout couple en situation de handicap. La plupart du temps, c’est la future maman qui est en situation de handicap et on adapte son parcours de grossesse, son accouchement, son séjour en maternité jusqu’au retour à la maison, mais là, pendant l’été 2023, on a accompagné un couple dont le conjoint était en situation de handicap, ce n’était d’ailleurs pas le premier ; on a réfléchi ensemble à ce qu’il trouve sa place de papa dans la salle de naissance, pendant le séjour en maternité et préparer avec toutes les équipes le retour à la maison et sa parentalité. »
Tous les handicaps sont pris en charge, en recourant au besoin à des professionnels : « Si on a besoin de précautions dans la manipulation d’une patiente qui a un handicap moteur, on sollicite la présence d’une ergothérapeute. Pour les patientes sourdes, on travaille avec un réseau pour « signer » la consultation. Les patients déficients intellectuels peuvent être accompagnés par la personne de leur choix. » Avec l’objectif de faire pleinement vivre la maternité : « Tout le travail avec l’équipe aura été fait par anticipation pour que le jour-j soit avant tout la naissance de leur enfant plus qu’une prise en charge particulière. » Cette vidéo donne un aperçu de la finesse de détails dans la prise en charge des couples concernés.
« L’accompagnement peut commencer dès le désir de grossesse, parce que des patientes en situation de handicap peuvent suivre un traitement médicamenteux qui nécessite d’être réajusté en lien avec le projet de grossesse, pour qu’il n’y ait pas d’incidence sur le développement de l’embryon et de la grossesse. Les consultations en lien avec le désir de grossesse sont essentielles pour certaines prises en charge, ou pour aborder la parentalité. » Les couples contactent directement Handi’Cap vers la maternité, ou sont adressés au cours de la grossesse par les médecins traitants, des associations, la Protection Maternelle et Infantile (PMI).
Une équipe pluridisciplinaire intervient à toutes les étapes de la grossesse, jusqu’au retour à domicile, et dispose d’une salle de consultation dédiée : « Pour une patiente qui se présente en fauteuil roulant, on dispose d’un harnais de transfert pour l’installer sur la table d’examen gynécologique. Ce genre d’installation n’existe pas dans en cabinet libéral et on devient une ressource pour le consultant de ville. Chaque professionnel peut avoir des inquiétudes, des limites, mais notre équipe est là pour leur proposer de la formation. C’est aussi une bonne chose de savoir se tourner vers les équipes compétentes, de travailler en réseau. Au-delà de notre parcours Handi’Cap vers la maternité, le fonctionnement de la périnatalité et des suivis de grossesse est déjà organisé dans ce sens-là. Le lien ville-hôpital est hyper important, cette collaboration est précieuse. »
Au service des autres maternités
Si Handi’Cap vers la maternité est basé à Lille et dispose du plateau médical de l’hôpital Saint Vincent de Paul, son action ne consiste pas à « rapatrier » les accouchements : « Les patientes qui viennent accoucher dans notre maternité, ce sont clairement celles de notre secteur. On se rapproche énormément du parcours du grossesse de toute femme, et l’idée c’est de toujours choisir la maternité la plus proche. Nous, on se rend disponible pour les autres équipes médicales, on partage nos connaissances. Il est hors de question qu’une patiente qui habite à Dunkerque ou Lens vienne jusque chez nous pour accoucher, c’est un non-sens. » L’accompagnement est conçu pour être mobile, aller vers la future maman dans le respect de ses choix et de son environnement familial.
La prise en charge est similaire à celle d’un hôpital public, sans dépassement d’honoraires. Les frais supplémentaires sont couverts par l’Agence Régionale de Santé dans le cadre d’un appel à projets : « On a besoin de nous, ce qu’on propose a du sens, on sait que le budget est reconduit pour 2024. On sent que notre travail est nécessaire, utile, qu’il est reconnu, les collaborations avec les associations extérieures nous montrent tout ça. » conclut Caroline Cartigny.
Laurent Lejard, janvier 2024.