Léna est une enfant qui voit le monde différemment : comme d’autres fillettes, elle vit avec un syndrome de Rett. Cette maladie rare engendre d’importants troubles moteurs et mentaux, qui peuvent susciter incompréhension et rejet de la part de ceux qui ne connaissent pas cette maladie rare : chaque année, une fillette sur 10.000 naît avec, « et puis quelques garçons, s’ils sont vraiment gentils » lit-on dans le conte Dans les yeux de Léna. L’auteur et chercheur Roxane Marie Galliez a relevé le défi de montrer autrement la réalité de ces enfants, et elle a choisi le conte : « J’ai rencontré, lors du Salon du livre de Paris, un papa qui avait lu mon livre sur l’adoption. Il m’a suggéré d’écrire sur le handicap généré par le syndrome de Rett; on a parlé de longues heures, à distance, par téléphone. C’est un sujet qui me tient à coeur ».
Le ton est donné, on entre dans un autre monde, celui de la beauté au-delà des apparences, au milieu de l’amour; et ces fillettes différentes en donnent beaucoup : « Elles sont très affectueuses, poursuit Roxane Marie Galliez, en attente de câlins ». L’auteur a été attentive à ne pas heurter les parents, éviter les mots qu’on ne veut pas entendre mais qui sont pourtant vrais. Et insister sur l’échange : « Je n’ai pas rencontré Léna mais j’ai vu beaucoup de photos d’elle, et je l’ai entendue ». Léna que Roxane Marie Galliez voit comme une « Demoiselle papillon » aux ailes invisibles et au regard lumineux : « Ces fillettes ont souvent les bras levés, les poignets courbés. Elles sont féeriques, ça inspire une grande légèreté. Ces enfants ont des yeux très expressifs, qui dévorent le monde ». « Leurs yeux parlent, déclarait Andréas Rett, découvreur de la maladie génétique qui porte son nom; je suis sûr qu’elles comprennent tout mais elle ne peuvent rien faire de cette compréhension. Elles sont très sensibles à l’amour; il existe bien des mystères, l’un d’eux se trouve dans leurs yeux »…
La réussite de cet ouvrage repose également sur les merveilleux dessins de Justine Brax qui, même si elle a travaillé après la rédaction du texte et sans collaboration avec son auteur, a su concevoir un monde merveilleux dans lequel évolue Léna, demoiselle papillon…
Vous pourrez rencontrer Roxane Marie Galliez lors du prochain Salon du livre jeunesse, qui se tiendra du 30 novembre au 5 décembre 2005 à Montreuil (Seine Saint Denis). Elle prépare, par ailleurs, un nouveau conte pour le même éditeur, Gecko Jeunesse, qui a voulu, avec Dans les yeux de Léna, initier une collection dédiée à une autre représentation du handicap, « dans une perspective douce, poétique, valorisante, pour l’individu et les proches », précise son directeur, Ludovic Coquet.
Laurent Lejard, novembre 2005.
Dans les Yeux de Léna, Gecko Jeunesse, 13€. En librairie et auprès de l’éditeur, 64 boulevard des Belges, 76000 Rouen. Tél. 02 35 15 53 87, Fax : 02 35 70 04 42. Publié en partenariat avec l’Association Française du Syndrome de Rett (A.F.S.R).