Ils sont vingt, réunis en carré devant le tableau vert d’une salle de l’Institut de formation en Pédicurie-Podologie, Ergothérapie, Masso-Kinésithérapie (IFPEK), un établissement rennais. « Elles » devraient-on dire : ce sont des femmes pour les trois-quarts et elles sont les plus actives dans la préparation du forum organisé dans tout juste deux semaines, le mardi 28 juin 2016. Le sujet – Être parent quand on est en situation de handicap – leur parlerait-il davantage ?
Un livre est sur les tables : Un parfum de victoire, réalisé par un collectif de journalistes et publié en novembre 2014 par les Editions Histoires Ordinaires. Marie-Anne Divet, qui a coordonné l’ouvrage, a estimé avec l’un des auteurs, Tugdual Ruellan, qu’on ne devait pas en rester là, que la parole des personnes en situation de handicap et des professionnels libérée dans Un parfum de victoire devait continuer à s’exprimer pour faire avancer les choses. Les deux journalistes ont réuni un groupe de pilotage qui s’élargit aujourd’hui à des personnes en situation de handicap, des parents et des professionnels acceptant d’animer le forum. Car c’est bien d’un Forum citoyen dont il s’agit. Pas d’un colloque d’experts. Ou plutôt les experts, ce sont eux, devant lesquels les journalistes veulent s’effacer : les gens concernés au quotidien, dans leur chair, leur travail, leurs engagements.
Selon l’état actuel des inscriptions, ils devraient être au moins une centaine comme eux à plancher toute la journée du 28 juin sur la parentalité des personnes en situation de handicap. Des participants venant du département d’Ille-et-Vilaine et, pour quelques-uns, d’autres départements de France : des forums citoyens auront peut-être lieu ailleurs, c’est en tout le cas le voeu des organisateurs.
Le coeur le matin, la raison l’après-midi.
Quel sera le programme ? C’est justement là-dessus que les vingt travaillent collectivement aujourd’hui. Il y aura deux temps. Durant la matinée, les participants discuteront en ateliers dans les six salles mises à disposition ; l’après-midi, leurs travaux seront enrichis en assemblée pleinière. Déjà, sur le tableau vert, le contenu des six ateliers s’ébauche. « La matinée sera le temps du coeur », dit une voix. Mais il est difficile de domestiquer le coeur ! Comme d’enfermer dans six cases toute la complexité du sujet : il s’agit bien de la parentalité et du handicap sous toutes ses formes, qu’il soit moteur, sensoriel ou intellectuel, qu’il soit de naissance ou survenu plus tard. De la liste de questions issues du livre Un parfum de victoire, les mots font débat.
Non-parentalité ne semble pas la bonne formule pour traduire le non-désir d’enfant ; parler de société « inclusive » n’est pas du goût de tout le monde… « Parents valides et parents en situation de handicap ne sont-ils pas tous des parents ?, poursuit une des participantes, maman de deux filles, mais en même temps, comment aborder ce qui fait la spécificité de mon handicap et de la relation avec l’aidante ? » Quelqu’un évoque le « super parent » que doit être le papa ou la maman en situation de handicap. Quant à l’enfant, on lui demandera peut-être de devenir l’aidant de son parent. Et les grands-parents en situation de handicap ? Tugdual Ruellan qui anime la séance canalise : l’objectif est d’aboutir à la formulation de six questions pour les ateliers. La richesse des échanges préfigure déjà ce qu’ils seront lors de la journée du 28 juin.
Les six ateliers.
Au bout d’une bonne heure de réflexions tous azimuts, les titres des six ateliers finissent par apparaître. Dans le premier, on échangera sur « Devenir parent : du désir au choix » ; dans le second, « Être parent : quels cheminements ? » ; dans le troisième : « Une parentalité différente, à l’aube d’une société inclusive ». Le quatrième sujet sera consacré aux « Aidants… tous les aidants » ; le cinquième s’interrogera : « Et l’enfant ? » ; le sixième s’attaquera à « L’environnement » : les compensations de la société, les étayages, les regards aussi.
Si la matinée laissera à chacun la possibilité de parler de son expérience et de l’analyser avec le groupe, l’après-midi, comme l’ont exprimé spontanément les participants, sera de « raison ». Avec les apports de chaque groupe, construits autour des constats, des questions que cela soulève et des premières préconisations à porter à la connaissance commune, il s’agit bien de bâtir une première architecture d’un travail à venir. Il sera ce que les participants au forum en feront. L’idée de sortir un livre blanc compilant l’existant, listant les questions, présentant des préconisations a été émise pour ne pas perdre les informations et les idées échangées, comme un bien commun fruit de cette collaboration d’un jour.
Un parfum de victoire le démontrait : les analyses, les idées, les initiatives des interviewés étaient riches de sens et porteuses de changements. Ce qu’il manquait ? Se connaître pour faire lien pour partager ce qui se fait déjà afin d’aller plus loin. Rassembler les énergies sur ce département d’Ille-et-Vilaine si riche en initiatives, mutualiser les savoirs et les expériences et co-construire ensemble des réponses possibles, tout cela résonne un peu, déjà, comme un parfum de victoire !
Michel Rouger, journaliste, juin 2016.
Le Forum Citoyen « Etre parent et en situation de handicap » se déroulera le mardi 28 juin 2016 de 9h à 17h à l’IFPEK, 12 rue Jean-Louis Bertrand à Rennes. Gratuit sur inscription obligatoire par mél. Renseignements complémentaires au 06 33 51 20 15 ou 06 75 23 40 24. L’ouvrage « Un parfum de victoire – avoir un enfant quand on est en situation de handicap », livre/DVD, est publié aux Editions Histoires Ordinaires. 10€ + 2,40€ de frais de port.