Handiparentalité, encore et toujours !

Depuis 8 ans, sous la loi 1901, notre association oeuvre et milite sur les sujets de l’accès aux soins, de l’accessibilité des lieux aux parents et aux enfants, de la sensibilisation au handicap, de la vie affective et sexuelle, de la prise en compte de la parentalité des personnes en situation de handicap dans la société et dans la politique sociale, sur l’accompagnement des parents et futurs parents, de leurs proches et de leurs aidants. Sur ce dernier point, nous avons conventionné avec l’association « Grandir Ensemble » pour ouvrir à Bordeaux au Centre Papillon depuis 2014 un lieu de droit commun qui propose un accompagnement global en fonction du handicap et des besoins de la famille avec des professionnels de la santé et de la petite enfance formés au handicap moteur et sensoriel. Le lieu est convivial et bienveillant pour accueillir, écouter et renseigner les différents publics (parents ou futurs parents en situation de handicap, entourage, enfants, professionnels, étudiants). Nous proposons également en prêt du matériel de puériculture adapté ou adaptable.

Le respect de la dignité de la personne et la mixité comme élément à la progression des uns et des autres sont des axes prépondérants dans nos actions. Nous partons des demandes des personnes pour proposer un accompagnement professionnel global (rendez-vous, visites à domicile et à la maternité, ateliers et services divers) et nous travaillons dans une logique de partenariat avec les professionnels locaux ainsi qu’avec les associations. Le niveau d’expertise est maintenu au sein de notre équipe afin de former et créer du lien entre les professionnels. Depuis notre création, nous regroupons les informations (politiques, sociales et innovantes sur la technicité) en lien avec le handicap et la parentalité ce qui nous positionne en expert sur le sujet.

Accompagnement et mamans-relais.

L’accompagnement proposé par Handiparentalité nécessite un maillage territorial structuré. Basée en Gironde mais avec un rayonnement national, notre association propose un accompagnement plus localisé pour des parents partout en France. Ainsi est né le projet de « mamans relais« . Elles sont déléguées dans leur région par l’association Handiparentalité. Leur rôle est de partager leur expérience de maman en situation de handicap moteur ou sensoriel, de créer du lien, du soutien et d’éviter l’isolement. Elles repèrent les ressources et besoins des familles afin de favoriser l’autonomie et l’accompagnement individualisé. Elles peuvent également être une personne ressource pour les professionnels de leur région, les informer et envisager des partenariats. Elles participent également à des colloques, tables rondes, interventions de sensibilisation… et défendent nos droits. Séverine, maman-relais en Bourgogne et vice-secrétaire explique : « L’association considère la personne handicapée comme une personne à part entière c’est-à-dire une personne avec des besoins sexuels, affectifs, relationnels, vision novatrice dans ce sens. Notre corps différent ne doit pas nous exclure des besoins essentiels comme tout individu c’est-à-dire l’amour, les relations amicales, construire une famille, avoir accès à la parentalité. »

Agir au milieu de tous.

Nous sommes également membre du réseau RdeFamilles dans l’entre-deux-mers (Gironde). Nous participons aux réunions qui permettent d’échanger notre expertise et de mutualiser nos compétences pour proposer des événements. Nous sommes amenés à participer des colloques, des journées d’échanges et de travail, des tables rondes d’informations, des interventions en milieu scolaire et universitaire, des débats dans des collectivités auprès d’élus. Pour favoriser les échanges via la toile, nous avons un site internet qui réunit ressources et astuces, un blog qui concerne notre actualité, un groupe de discussion privé et une page Facebook.

Outre ces principes d’actions, notre ligne directive reste également la sensibilisation du grand public pour contribuer à changer le regard. Après avoir mené à bien pendant deux ans un Théâtre-forum sur la vie affective, la sexualité et la parentalité, nous travaillons actuellement sur des reportages photos : « C’est votre enfant ? Sur les chemins de l’handiparentalité ». Cette réalisation se présente sous différentes formes : exposition-débat itinérante , Site web avec interviews et visio conférence, publication dans la presse féminine, jeunesse et d’actualité. Depuis, les mamans de l’exposition se font interpeller dans la rue avec beaucoup de bienveillance. Gageons que l’opinion publique continue d’être sensibilisée !

Il reste beaucoup de chemin à parcourir. Deux adhérentes nous confiaient avoir été blessées par des remarques la semaine dernière. L’une venait d’une sage-femme à la maternité qui disait à la jeune maman qu’à sa place, elle n’aurait pas fait d’enfant, que c’était égoïste. L’autre maman nous confiait qu’à l’école, derrière elle, une autre maman chuchotait qu’il aurait mieux fallu lui ligaturer les trompes…

Nous sommes dans une société sans filtre, individualiste, peu sensibilisée à la différence. La méconnaissance entraîne la méchanceté, et même la maltraitance. Nous n’avons pas la prétention de faire « changer le regard » mais le travail que nous menons auprès des étudiants, des professionnels et même du grand public est une nécessité incontournable. Ce qui nous motive, ce sont les résultats, l’information que le citoyen s’approprie et la bienveillance que nous rencontrons dans nos actions. Nous souhaitons que nos enfants évoluent dans une société plus ouverte. Notre moteur, c’est eux ! L’association handiparentalité a donc un rôle sociétal à jouer.

« Être handicapé n’est pas une déficience, c’est une différence ! », affirme encore Séverine tandis que Sana, secrétaire et psychologue, répond toujours avec pertinence et douceur à nos mamans-relais, déjà très prises par leur engagement associatif. Aurore, maman-relais dans le Nord vient à nouveau de recevoir le prix Fab Life pour ses astuces. Elle est pleine d’ingéniosité et il en faut quand on est parent en situation de handicap. Le matériel aux normes françaises n’est pas toujours adapté aux situations de handicap. Pierre, quant à lui, quitte le poste de secrétaire mais poursuit avec nous ses courriers militants. Florence, la présidente a d’ailleurs publié 3 vidéos sur YouTube, relayées en masse sur Facebook.

Politiques publiques en berne.

Notre équipe croit en nos valeurs et les défend. Elle a été déçue par les décisions du Comité interministériel du handicap de septembre 2017. Florence Méjécase Neugebauer reste dubitative et inquiète. Elle donne l’exemple d’un couple qui attend leur premier enfant : la future mère touchait l’Allocation Adulte Handicapé et depuis qu’elle est en couple, il ne lui reste presque plus rien. Le couple doit faire face à des dépenses pour l’arrivée de bébé (déménager, acheter du matériel, payer des aides humaines en plus car la Prestation de Compensation du Handicap ne tient toujours pas compte de la parentalité…) et la prime à la naissance n’est maintenant versée qu’au deuxième mois de l’enfant !

Au sujet de la PCH, il n’y a guère d’espoir. Pendant la campagne électoral du printemps 2017, ce sujet n’a même pas été abordé. L’accent a été mis sur l’augmentation de l’AAH, mais on passe sous silence le fait que les couples ne profiteront jamais de cette mesure. On parle de 250.000 allocataires en couple qui représentent 25% des bénéficiaires de l’AAH selon le dossier de presse du CIH. Le calcul de leur AAH va changer pour se rapprocher du coefficient multiplicateur de celui du RSA. Le coefficient multiplicateur de l’AAH est à 2 tandis que celui du RSA est à 1,5. En 2018, ce coefficient passera à 1,9 et en 2019 à 1,8 pour les bénéficiaires de l’AAH. « Le rapprochement des règles de calcul ne signifie pas l’alignement des règles de calcul. Il n’a pas lieu d’extrapoler », rassure la secrétaire d’état. En revanche, elle ne donne pas d’autres précisions et n’a toujours pas répondu à notre courrier… Notre handicap ne s’efface pas dès lors que l’on se met en couple et occasionne beaucoup plus de frais. L’autonomie de la personne en situation de handicap passe aussi par l’autonomie financière et ce nouveau mode de calcul rend la personne en situation de handicap encore plus dépendante de son conjoint et donc plus vulnérable. D’ailleurs, le taux de violences conjugales est beaucoup plus élevé chez les femmes handicapées.

Notre équipe a crée une page sur Facebook « Collectif handicap+couple=AAH en péril » afin de co-écrire une lettre au gouvernement. Elle est disponible pour tous. Nous avons aussi alerté tous les députés et certains médias, qui ont fait quelques retours mais de manière insuffisante à nos yeux. Un journaliste a même dit qu’il lui fallait des sources et qu’il faudrait le rappeler quand les couples auront perdu de l’argent, qu’il n’était pas là pour faire pression sur le gouvernement.

Nous rencontrons des difficultés à être entendus, nous les couples, nous les parents. Nous pensions être « en marche », vers l’obtention d’une aide à la parentalité. Faut-il encore y croire ?

Florence Méjécase Neugebauer, présidente de l’association Handiparentalité
et Séverine Pacaut Meunier, vice-secrétaire, janvier 2018.