Attendue de longue date par les parents handicapés qui ont besoin d’aide pour effectuer les gestes quotidiens nécessaires à l’entretien de leurs enfants en bas âge, leur prise en charge a enfin été décidée par le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre dernier. « Cette mesure vise à créer une aide humaine à la parentalité pour les parents d’enfants de 0 à 7 ans : 3 heures par jour pour les parents handicapés moteurs ou sensoriels ayant des enfants de moins de 3 ans; 1 heure par jour pour les parents avec un handicap mental ou psychique ayant des enfants de moins de 7 ans d’une part et les parents handicapés moteur ou sensoriel ayant des enfants âgés de 3 à 7 ans », précise le dossier diffusé au terme du CIH.
Maman relais de l’association Handiparentalité, Hajar Courtois apprécie la création de cette aide, tout en replaçant cette annonce dans son contexte : « Comme vous le savez, ça fait très longtemps qu’on attend une avancée comme celle-ci. Handiparentalité a longuement travaillé pour qu’une PCH d’aide à la parentalité soit disponible et accessible à tous les parents porteurs d’un handicap. Nous avons envoyé des plaidoyers, des courriers aux élus, aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées, aux ministres… On a été écoutés par l’Inspection Générale de l’Action Sociale pour rédiger leur rapport. Ça fait longtemps que l’on nous écoute, nous promet que les choses changeront mais concrètement, on attend toujours. Les ministres et les MPDH se renvoient la faute. Aujourd’hui on espère une réelle avancée et une réelle mise en place d’une PCH d’aide à la parentalité. Que celle-ci soit réellement appliquée sur tout le territoire et qu’il ne s’agit pas juste de faux-espoirs justement, de fausses promesses à l’approche des élections. »
« Aujourd’hui on nous annonce que le Comité Interministériel du Handicap va créer des heures d’aide à la parentalité. On est très heureux par cette nouvelle, c’est une avancée. Toutefois on se pose de réelles questions. Au quotidien il est déjà difficile de devoir justifier nos besoins d’aide humaine pour notre perte d’autonomie : Tout est classifié, chaque acte de la vie quotidienne correspond à un nombre de minutes précis. Pourtant, la vie n’est pas réglée sur du papier à musique, on n’est pas robotisés et nos besoins changent au quotidien, des imprévus arrivent et ils ne sont pas classifiables ni quantifiables. Il est donc légitime que l’on se demande si cette PCH d’aide à la parentalité serait, elle aussi basée, sur ce système de classification. Ce que l’on ne veut pas, évidemment. Les imprévus sont quotidiens mais ils arrivent encore plus avec des enfants, alors 3 heures d’aide humaine pour un bébé et 1 heure pour un petit enfant ça nous parait bien peu, trop peu. Un bébé, un enfant a besoin de sa maman ou de son papa plus que 3h ou 1h par jour, et à égalité, un parent a besoin de plus de 3h ou d’1h pour s’occuper de son enfant comme il le souhaite, comme n’importe quel autre parent valide. La PCH aide à la parentalité, et la PCH tout court d’ailleurs, devrait être étudié au cas par cas sans classification par minutes car chaque handicap, chaque individu est différent et a des besoins différents. Par exemple une personne ayant besoin de 5 heures d’aide humaine par jour n’a pas les mêmes besoins qu’une personne ayant un H24. On devine facilement qu’une personne totalement dépendante pour les gestes de la vie quotidienne aura besoin de bien plus que 3 heures ou 1 heure pour s’occuper au mieux de son enfant. On imagine aisément également qu’une personne autonome la plupart de la journée, aura quand même besoin de plus de 3h ou d’1h. Ne serait-ce que pour changer une couche, ça ne se programme pas sur un emploi du temps. On attend beaucoup de cette PCH, on espère vraiment que les ministres et les MDPH écouteront nos craintes et évalueront au cas par cas les besoins des parents en situation de handicap. »
Qu’en sera-t-il ? « Les travaux réglementaires seront conduits en 2017 pour une entrée en vigueur en 2018 et ce sera un décret », précise succinctement le secrétariat d’Etat aux personnes handicapées. Compte-tenu des délais d’élaboration du projet de décret et de concertation auprès des instances dont le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (qui sera formelle puisque les modalités sont déjà décidées), il est fort peu probable que ce texte soit publié avant l’élection présidentielle de mai 2017. Il appartiendra donc au prochain Gouvernement, qui ne sera certainement pas du même bord politique, de finaliser le dossier, rendant hypothétique la création d’une aide pourtant indispensable. Pendant ce temps, les petits enfants des parents handicapés auront grandi…
Laurent Lejard, décembre 2016.