Le vote unanime par la Chambre haute, de la proposition de loi sur la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique que j’ai cosignée avec le Sénateur Philippe Mouiller, président de la commission des Affaires sociale du Sénat, a eu un écho national sans précédent sur le plan médiatique. J’en suis très heureux parce que ça a permis de faire parler de cette affection dégénérative, évolutive et incurable.
Ce n’est un secret pour personne, on m’a détecté une sclérose latérale amyotrophique dite SLA ou maladie de Charcot, il y a un peu plus d’un an. J’ai dû subir de multiples examens médicaux pendant plusieurs mois avant que ce terrible diagnostic me soit annoncé. Souvent et surtout chez les sujets jeunes, ce diagnostic est assez long à établir car cette hypothèse n’est pas tout de suite retenue.
En France, on dénombre entre 6.000 et 7.000 personnes atteintes avec environ 1.000 nouveaux cas par an, ce qui en fait une des maladies rares les plus fréquentes, et il n’existe à ce jour aucun traitement. Son évolution neurodégénérative est rapide et le patient est vite confronté à divers handicaps qui entravent son quotidien. On doit s’efforcer de mieux prendre en compte les spécificités de cette maladie pour accompagner de façon adaptée et souvent dans l’urgence, les personnes qui en sont atteintes, et leurs aidants. Toutefois, la chronologie et le rythme de progression des atteintes motrices sont spécifiques à chaque patient, ce qui empêche toute anticipation des besoins de compensation du handicap.
De ce fait, il n’est pas toujours aisé d’obtenir du matériel adapté à son état à l’instant T. Dans mon cas, la procédure d’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées de mon département a abouti à la prescription d’un matériel qui, au moment où j’en avais besoin, ne m’était d’aucune utilité. J’ai dû m’acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap à ce moment-là, sans attendre la dégradation de mon état de santé.
En collaboration avec l’Association pour la Recherche sur la SLA, on a pu détecter des freins dans la prise en charge sociale des malades notamment caractérisés par des procédures d’évaluation et de préconisation en décalage avec la temporalité de la maladie et avec un niveau de compensation financière attribuée aux patients, inégal, selon leur l’âge. C’est à cela que doit répondre le texte voté le 17 octobre 2024.
L’article premier prévoit une procédure de traitement dérogatoire des demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap gérée par la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) qui s’appliquerait lorsque les besoins d’accompagnement résultent des conséquences d’une maladie évolutive grave. L’article 2 introduit une exception à la barrière d’âge de 60 ans pour pouvoir toujours bénéficier de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) au-delà de cet âge pour les personnes atteintes d’une maladie évolutive telle que la SLA. Le financement de ces mesures est prévu à l’article 3 par un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) aux départements.
Mais le combat contre ces maladies évolutives ne doit pas s’arrêter là. Il est donc important d’encourager la recherche pour trouver les moyens de ralentir ou de stabiliser la maladie jusqu’à une possible guérison et surtout de continuer de former les personnes afin qu’elles puissent donner les soins appropriés. Ensuite, il faut également sensibiliser le plus grand nombre de nos compatriotes à cette pathologie et soutenir la recherche avec des actions menées tant au niveau national avec l’ARSLA ou d’autres associations de lutte contre les maladies neurodégénératives évolutives que local, comme nous l’avons fait en Drôme avec le Lion‘s Club.
Je tiens à remercier tous ceux qui m’ont soutenu dans ce combat au profit des malades atteints de la SLA, mes collègues sénateurs, notamment les cosignataires de ce texte issus de tous les bords politiques, et l’ARSLA récemment devenue une fondation, qui se bat contre la SLA en finançant des programmes de recherche et en se mobilisant pour améliorer la vie des patients.
Sénateur Gilbert Bouchet, février 2025.
La proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves a été définitivement adoptée le 10 février 2025.